Pod koniec lutego, dokładnie ostatniego dnia tego miesiąca, na całym świecie obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Ten dzień, znany również jako #RareDiseaseDay, jest momentem, w którym społeczność globalna wyraża solidarność z osobami i rodzinami doświadczającymi trudności związanych z rzadkimi schorzeniami.

W ramach wyrażenia wsparcia dla tych osób, budynek naszego urzędu został podświetlony na zielono, błękitno i różowo. Jest to symboliczne działanie mające na celu edukację społeczeństwa o problemie rzadkich chorób oraz ich wpływie na codzienne funkcjonowanie pacjentów i ich rodzin.

Właśnie tej inicjatywie patronują Iwona i Paweł Czabakowie – nasi mieszkańcy, którzy angażują się w promowanie świadomości o rzadkich chorobach na poziomie lokalnym. W życiu codziennym prowadzą ogólnopolskie Stowarzyszenie Marfan Polska, które jest miejscem spotkań dla osób cierpiących na rzadką chorobę tkanki łącznej – mówi Grzegorz Pietruczuk, Burmistrz Dzielnicy Bielany.

11 maja bieżącego roku w siedzibie naszego urzędu odbędzie się otwarta konferencja zorganizowana przez Stowarzyszenie Marfan Polska. Spotkanie będzie okazją do dyskusji dla mieszkańców, pacjentów i lekarzy zainteresowanych problematyką tętniaków, problemów zdrowotnych związanych z genetycznymi wadami tkanki łącznej oraz innymi rzadkimi chorobami.