W końcu lutego, dokładniej mówiąc w jej ostatnim dniu, przychodzi czas na obchodzenie Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który jest powszechnie znany jako #RareDiseaseDay. Jest to okazja do demonstrowania solidarności z osobami oraz ich rodzinami, które borykają się z rzadko występującymi schorzeniami. W dowód wsparcia, gmach naszego urzędu został oświetlony na trzy kolory: zielony, błękitny i różowy. Planowane jest również przeprowadzenie działań mających na celu promowanie wiedzy na temat tych unikalnych chorób i ich wpływu na codzienne życie pacjentów i ich rodzin.

Serdecznie dziękujemy Pani Iwonie i Pawłowi Czabakom – naszym lokalnym mieszkańcom, którzy zainicjowali ten szlachetny projekt w naszej dzielnicy. Na co dzień prowadzą oni Stowarzyszenie Marfan Polska, które gromadzi osoby dotknięte rzadką chorobą tkanki łącznej – zauważa Grzegorz Pietruczuk, Burmistrz Dzielnicy Bielany.

11 maja bieżącego roku, Stowarzyszenie Marfan Polska organizuje otwartą konferencję na terenie naszego urzędu. Spotkanie jest skierowane do mieszkańców, pacjentów i lekarzy, którzy są zainteresowani tematem tętniaków, problemów zdrowotnych wynikających z wad genetycznych tkanki łącznej oraz innych rzadkich chorób. Więcej informacji na ten temat będzie dostępne niebawem na stronie internetowej urzędu dzielnicy.